Después de un largo período de reflexión, trabajo e ilusión, por fin podemos comunicarte que ha sido constituida legalmente la asociación por un grupo de pacientes.
ASPAS, inscrita en el registro con el CIF G57684797 nace sin ánimo de lucro y con la convicción e ideales de dar a conocer a toda la gente nuestra situación e implicarlos en la consecución de nuestros objetivos.
ASPAS, inscrita en el registro con el CIF G57684797 nace sin ánimo de lucro y con la convicción e ideales de dar a conocer a toda la gente nuestra situación e implicarlos en la consecución de nuestros objetivos.
¿Qué tenemos en común?
Pertenecemos a esta asociación, pacientes que hemos sido diagnosticados de un sarcoma. Esta asociación nace en nuestras Islas Baleares e inicialmente tiene un ámbito de aplicación autonómico sin descartar posibles interacciones futuras de ámbito nacional. Este grupo de enfermedades, los sarcomas, presentan como características principales:
- Derivan generalmente de estructuras de soporte de nuestro cuerpo (hueso, músculos, grasa, pared de vasos, tejido fibroso) pero también pueden derivar de vísceras;
- Son consideradas enfermedades raras por su baja incidencia
- Pueden aparecer en cualquier edad aunque frecuentemente afectan a personas jóvenes.
- Estas enfermedades requieren ser tratadas en centros con comités de expertos en sarcomas. El tratamiento puede impactar en la función de nuestras extremidades si el sarcoma deriva de las mismas.
¿Por qué nos asociamos?
Hay una escasez de Asociaciones de Pacientes con sarcoma. De hecho en nuestro país sólo hay una asociación que lleva poco tiempo de recorrido. En países europeos y norteamericanos existen varias asociaciones de pacientes con sarcoma.
Entendemos que las razones para asociarnos son:
- Dar apoyo informativo acerca de los sarcomas a los pacientes con sarcoma que nos lo requieran. Esta información estará en consenso con médicos expertos en sarcomas de nuestra comunidad. Dispondremos de una página web donde se podrán encontrar distintos contenidos informativos.
- Compartir experiencias propias en nuestro foro ayuda a sentirse acompañado por pacientes que han pasado por situaciones similares.
- Formar una voz de opinión es muy relevante ya que los pacientes queremos participar activamente de las decisiones que se tomen acerca de nuestras enfermedades. Esto es especialmente crucial en el contexto de restricciones en prestaciones que se están llevando a cabo en la sanidad de nuestro país. Los sarcomas no disponen de muchos tratamientos ya que al ser enfermedades raras no son un objetivo prioritario de las empresas farmacéuticas. Este hecho diferencial deberá de tenerse en cuenta a la hora de autorizar tratamientos específicos.
